A 24 ans, Axel Gouriou est un battant. Atteint de mucoviscidose, il ne laissera pas l’adversité gagner. Rencontre avec un jeune homme plein de vie.
Mucoviscidose. Muco. Un mot qui aurait pu mener la danse. Mais pour Axel, il n’a pas été question de s’apitoyer, « je n’aime pas la pitié des gens, j’y suis même allergique. Les épreuves font partie de notre existence. La seule solution est de se relever. » Cette volonté de défier l’adversité a façonné sa philosophie et l’a convaincu que l’être humain est capable de l’impossible… Et pour avancer dans la vie qu’il s’est choisie, le regard des autres doit être porteur, « je préfère que nous rigolions, que nous parlions ensemble de n’importe quel sujet ! L’ouverture d’esprit est une grande qualité à mon sens. »
Une carrière professionnelle mise au placard
Au départ, il voulait être informaticien. Il est devenu écrivain. Pourtant il est parvenu à concilier ses deux passions. « J’ai toujours aimé l’informatique, je pratique depuis mes 8 ou 9 ans quand j’ai du temps libre. » Après l’obtention d’un bac professionnel informatique au lycée Saint Joseph à Vannes « je voulais continuer dans cette voie. Cependant la réalité m’a rattrapé ». Cela ne l’empêche pas, aujourd’hui d’«aider les personnes à maîtriser les différentes bases d’un ordinateur, logiciels. C’était un moyen de faire de nouvelles connaissances et de partager ma passion avec des personnes qui en avaient besoin ». Le reste du temps, Axel écrit.
« L’occasion de partager mon expérience »
Le jeune Vannetais d’origine finistérienne partage sa vision de la vie et de sa maladie dans son livre « Chaque épreuve a son sommet ». « J’écrivais sur Internet, sur un blog personnel et j’ai été remarqué par les éditions Pygmalion, qui m’ont alors proposé de réaliser une autobiographie. C’est lors des vacances d’été 2017 que j’ai revu Valérie Motté, auteure que j’avais eu la chance de rencontrer étant enfant. Elle en a parlé à son éditrice aux éditions Pygmalion et l’histoire était en marche. » Ce livre était « l’occasion de partager ma vie et d’aider les personnes ayant des interrogations sur la vie d’un muco ». Axel s’est rendu compte de l’importance de ce témoignage lorsque les retours des lecteurs se sont articulés par des mots : « merci Axel d’être toi », « ton expérience permet de comprendre la vie de mon entourage ». « Accepter cette offre était une occasion de lever plusieurs tabous sous le prisme de la maladie, la mucoviscidose mais aussi la leucémie » puisqu’il est « seulement le deuxième cas en Europe a cumuler les deux maladies ». Sa marraine a été le déclic pour la rédaction de ce livre « l’argument a fait mouche, je ne voulais pas assumer mes écrits mais ils y ont cru pour moi ». Bingo, le contrat était signé et Axel commence alors à rédiger, en espérant partager sa vision de la vie. « Il y a du positif partout : la maladie, la famille, les accidents, les amis, la mort… Tout ce qui compte c’est de se surpasser afin de pouvoir vivre la vie qu’on veut. » Il y a une citation qu’il aime tout particulièrement, celle de John Keating « Sucez la moelle de la vie, mais n’avalez pas l’os. »
« Vivre pour lui, pour nous »
Sur le papier, cela semble aller de soi. Mais il lui a fallu une belle dose de ténacité, de pugnacité pour y arriver. Cela n’a pas toujours été facile. A l’âge de 11 ans, il a perdu son meilleur ami, « Steven rencontré durant ma leucémie lors de mes séjours à l’hôpital ». Déjà de nature persévérante, cette terrible expérience l’a renforcé. « Vivre pour lui. » Voilà les mots qui résonnent dans sa tête. « Leur dernier souvenir commun est ce voyage à Chamonix avec Christine Janin, fondatrice de l’association « A chacun son Everest ». « Ce médecin et alpiniste a d’ailleurs réalisé la préface de mon livre, c’est une personne incroyable. Son vœu d’aider les enfants malades s’est concrétisé par la création de cette association. » Fondée en 1994, « A chacun son Everest » a pour objectif d’aider les enfants atteints de leucémie ou de cancer à « guérir mieux ». Depuis le départ de l’aventure, plus de 3000 enfants ont atteint leur sommet, grâce à cette femme.
« Tomber sept fois et se relever huit ». Cette devise originaire du Japon, Axel l’a faite sienne. « La culture nippone m’attire depuis tout petit. J’ai eu la chance d’y aller quand j’avais 18 ans. L’un des projets que j’avais dans ma vie s’est réalisé. » Encore un. Après le Japon, l’écriture. Axel fait tout pour réaliser ses rêves. Le futur lui apportera d’autres occasions pour vivre ses autres fantasmes.
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